HNPCC Lynch

 

 

HNPCC Lynch

L’association loi 1901 HNPCC Lynch a été créée en 1999 : elle rassemble des familles confrontées à la maladie du syndrome de Lynch, prédisposition héréditaire aux cancers du côlon (sans polypose) du rectum et de l’utérus.

Sa présidente Diane Julhiet veille à la réalisation de sa mission qui est de contribuer au développement des recherches sur le syndrome HNPCC, de diffuser les résultats de ces recherches, de développer et promouvoir une politique de prévention par le suivi régulier et systématique des patients et faire connaître les possibilités des différents traitements, de soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils de spécialistes de ces maladies à caractère génétique, et enfin de sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé pour une meilleure connaissance et prise en charge de la maladie.

L’association dispose d’un conseil scientifique présidé par le Dr Sylviane Olschwang de l’Institut Paoli Calmettes, à Marseille. Il est composé de 12 médecins provenant de Limoges, Lyon, Marseille, Paris, Toulouse et Tours.

Actions :

  • publication de la brochure « Vivre avec un syndrome HNPCC » (dernière mise à jour : 4ème édition 2009),
  • publication de « La Lettre » trois fois par an,
  • organisation annuelle « d’une matinée d’information sur le syndrome » animée par des spécialistes.

Contacts :

HNPCC Lynch

56 avenue Bosquet
75007 Paris
Tel : 01 45 56 98 26
Fax : 01 47 53 80 26
Mail : contact@hnpcc-lynch.com
Site Internet: http://hnpcc-lynch.com