Espace patients / aidants

Les associations de patients

Les associations de patients sont un acteur indispensable du système de santé. Depuis la loi Kouchner de 2002, les associations de patients sont présentes et portent la voix des patients dans les différentes instances.
La Fondation est depuis de nombreuses années en étroite relation avec les associations de patients qui sont impliquées dans l’ensemble de nos projets.

Espoir Pancréas

Espoir Pancréas est la première association de patients touchés par le cancer du Pancréas et leurs proches. Ses missions sont les suivantes :

  • Sensibiliser le Grand Public sur cette maladie mal connue
  • Faire progresser la connaissance et la détection précoce du cancer du pancréas
  • Faire entendre la voix des patients, des familles et des proches
  • Faire connaître les meilleures prises en charge et les avancés des traitements
  • Participer et faire participer à des essais thérapeutiques
  • Interpeler les pouvoirs publics pour mettre en lumière les enjeux liés au cancer du pancréas.
  • Travailler pour améliorer leur qualité de vie et leur accès aux soins des patients et de leurs proches.
  • Participer activement aux commissions spécialisées, pour défendre les intérêts des malades

Mail : contact@espoir-pancreas.info
Tél : Philippe FRANCOIS-STEININGER – Président d’Espoir Pancréas 06.62.36.22.90

www.espoir-pancreas.fr
Facebook : Espoir Pancréas
Instagram : @espoirpancreas
Youtube : Association ESPOIR PANCREAS

Mon Réseau Cancer Colorectal®

Mon Réseau Cancer Colorectal® regroupe des patients et des proches, concernés par les cancers du côlon, du rectum et canal anal et a été créé à partir de leurs expériences vécues. Il s’appuie sur un comité scientifique pluridisciplinaire.

Le réseau a pour vocation de faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie. Ainsi les personnes peuvent échanger, trouver de l’information fiable et des ressources pratiques (adresses utiles, événements).

Le réseau permet l’anonymat, est gratuit, modéré, accessible par site internet et application mobile, à tous les francophones, quel que soit le lieu de vie, de soins ou l’étape dans la maladie.

Découvrez www.monreseau-cancercolorectal.com, une initiative de notre association de patients et de proches Patients en réseau® www.patientsenreseau.fr

Association Syndrome de Lynch France

Le syndrome de Lynch est une prédisposition génétique au cancer du côlon, du rectum, de l’endomètre, des ovaires, et plus rarement d’autres organes.
En Octobre 1999, des familles confrontées au syndrome de Lynch se sont regroupées pour fonder l’association HNPCC France, devenue association
HNPCC-Lynch en 2011, puis en décembre 2022 Association Syndrome de Lynch France.

www.hnpcc-lynch.com

Lien vers la brochure de l’association