Enquête REPERE :

Rationnel : Face à l’absence d’indicateurs et de données chiffrées relatives à la prise en charge des patients atteints d’un cancer du pancréas au stade métastatique, la fondation a souhaité identifier et décrire les premières étapes de leur parcours de soins. L’enquête REPERE, initiée par le laboratoire Celgene, permet ainsi de déterminer les potentiels leviers d’action pour une amélioration des conditions de vie des patients.

Méthodologie de l’enquête : De mai à octobre 2015, 300 médecins traitants et 62 oncologues ou gastroentérologues ont été interrogés via un questionnaire électronique. Ils ont renseigné le parcours de plus de 700 patients atteints d’un adénocarcinome du pancréas métastatique en première ligne de traitement : caractéristiques des patients, mode de révélation du cancer, facteurs de risque, examens complémentaires, professionnels de santé rencontrés avant et après le diagnostic, annonce du diagnostic et suivi.

Parmi ces patients, 200 ont été interrogés sur les mêmes thématiques via un questionnaire remis par leur médecin.

Les résultats de cette enquête ont fait l’objet d’une publication dans la revue : Bulletin du cancer en décembre 2016.

Étude “Urgence Pancréas”
Les résultats de l’étude REPERE ont incité à démarrer une stratégie d’urgence associée à des soins de support intensifs précoces.

Cette étude est désormais proposée aux médecins et aux services afin d’améliorer la qualité et la rapidité d’accès aux soins. Elle permet également aux patients présentant les formes les plus graves de cancer du pancréas de participer à un essai clinique dédié dont l’objectif est d’améliorer leur survie et leur qualité de vie.

Tout patient suspecté d’être atteint d’un cancer du pancréas doit être inclus dans un processus de prise en charge intégré. Ce processus consiste à coordonner des soins urgents à mettre en place sous 14 jours (+/-2) : évaluation et prise en charge nutritionnelle et psycho-sociale, lutte contre la douleur, prévention ou traitement des thromboses, accès aux endoscopies digestives et à la biopsie pour documentation histologique.

La qualité de la prise en charge sera donc évaluée :

1. sur la capacité de l’équipe soignante à proposer en urgence les soins adaptés en moins de 14(+/- 2) jours,

2. selon les réponses des patients à un questionnaire évaluant l’amélioration de leur état de fatigue, la douleur ressentie et le manque d’appétit.

Ce dispositif permettra aux médecins de lutter contre les symptômes invalidants de façon intensive et aux patients d’avoir un diagnostic définitif plus précoce.

État d’avancement de l’étude

Cette étude en cours recrute actuellement dans 12 centres en France. En mars 2020, 96 patients sur 110 attendus ont été inclus.