Rapport du CSF « Les citoyens et la réutilisation des données a des fins de recherche »

La Fondation A.R.CA.D au travers de sa directrice générale était membre du groupe de travail du Contrat du comité stratégique de la filière (CSF)  industries et technologies de santé 2023-2026. Le groupe de travail a souhaité investiguer un sujet encore peu exploré, celui de la connaissance et de l’intérêt des citoyens pour la “seconde vie” des données de santé. Cette « seconde vie », c’est la réutilisation des données de santé à des fins de recherche. Elle questionne nos représentations, et nos choix collectifs. Experts, citoyens… où en sommes-nous de la compréhension et de la communication autour de ce sujet ? C’est le sens même des travaux de notre groupe de travail avec pour ambition de sortir ce sujet du cercle des experts, pour en faire un enjeu citoyen.

Quelques sujets clés :

• Les citoyens sont favorables au numérique en santé, mais expriment des inquiétudes importantes. Les études analysées montrent un intérêt pour les bénéfices apportés par les données de santé (meilleure recherche, amélioration des soins), tout en révélant des craintes liées à la confidentialité, aux usages commerciaux des données, aux assurances et à la sécurité des informations.  
• Le principal défi est la compréhension de la « seconde vie » des données de santé. Beaucoup de citoyens confondent l’usage des données pour les soins et leur réutilisation à des fins de recherche. Le rapport souligne que l’information actuelle est souvent trop juridique et complexe, et qu’elle doit être complétée par une démarche pédagogique plus claire et accessible.
• Le rapport recommande de construire une véritable culture citoyenne autour des données de santé. Il propose notamment de développer un socle commun de connaissances, de mieux communiquer sur les bénéfices concrets des projets de recherche, de diversifier les canaux d’information, de s’appuyer sur des médiateurs de confiance (associations, acteurs de proximité) et de renforcer le portage institutionnel et politique du sujet.

📄 Synthèse du rapport

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