Les associations de patients
Depuis la loi Kouchner de 2002, les associations de patients se développent. Elles portent la voix des patients dans les différentes instances, et se positionnent en complémentarité des acteurs du système de santé. Elles sont devenues indispensables dans l’amélioration des parcours de soin.
La Fondation travaille en étroite relation avec trois associations de patients qui sont impliquées dans l’ensemble de nos projets.
Espoir Pancréas
C’est la première association des patients touchés par le cancer du pancréas et de leurs proches.
Ses missions sont les suivantes :
- sensibiliser le grand public sur cette maladie mal connue
- faire progresser la connaissance et la détection précoce du cancer du pancréas
- faire entendre la voix des patients, des familles et des proches
- faire connaître les meilleures prises en charge et les avancés des traitements
- participer et faire participer à des essais thérapeutiques
- interpeler les pouvoirs publics pour mettre en lumière les enjeux liés au cancer du pancréas
- travailler pour améliorer leur qualité de vie et leur accès aux soins des patients et de leurs proches
- participer activement aux commissions spécialisées, pour défendre les intérêts des malades
Mon Réseau Cancer Colorectal
Une initiative de l’association de patients et de proches Patients en réseau, mon réseau cancer colorectal regroupe les patients et leurs proches concernés par les cancers du côlon, du rectum et canal anal. Il a été créé à partir de leurs expériences vécues, et s’appuie sur un comité scientifique pluridisciplinaire.
Le réseau a pour vocation de faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie. Ainsi les personnes peuvent échanger, trouver de l’information fiable et des ressources pratiques (adresses utiles, événements).
Le réseau permet l’anonymat, est gratuit, modéré, accessible par site internet et application mobile, à tous les francophones, quel que soit le lieu de vie, de soins ou l’étape dans la maladie.
www.monreseau-cancercolorectal.com
Syndrome de Lynch France
Le syndrome de Lynch est une prédisposition génétique au cancer du côlon, du rectum, de l’endomètre, des ovaires, et plus rarement d’autres organes.
En Octobre 1999, des familles confrontées au syndrome de Lynch se sont regroupées pour fonder l’association HNPCC France, devenue association
HNPCC-Lynch en 2011, puis en décembre 2022 Association Syndrome de Lynch France.
Ses missions sont les suivantes :
- contribuer au développement de la recherche sur le syndrome de Lynch
- diffuser les résultats de cette recherche
- développer et promouvoir une politique de prévention par le suivi régulier et systématique des patients, faire connaître la chirurgie prophylactique de même que les différents traitements
- soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils des spécialistes de ces maladies à caractère génétique
- sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé pour une meilleure connaissance et prise en charge de cette prédisposition héréditaire