Conseils pratiques

Il est fondamental de tout faire pour « garder le moral ». Accepter la situation est évidemment difficile mais il faut essayer de la vivre le mieux possible même si ce nouveau défi paraît insurmontable au patient. L’équipe soignante est là pour aider le patient et répondre à toutes les questions qui lui viennent à l’esprit.

Si le patient ressent de la fatigue, il doit prendre le temps de se reposer, d’aménager au besoin son emploi du temps. Il doit arrêter son travail si nécessaire. Il faut choisir des activités permettant d’atténuer les effets secondaires dus au traitement. Si le patient ne doit pas aller « au-delà du raisonnable », il ne doit pas non plus se résigner à « ne plus rien faire » ni « se laisser aller ».

Le patient ne doit pas non plus hésiter à se faire aider dans la réalisation de ses tâches quotidiennes. Si personne de son entourage ne peut le soulager, l’assistante sociale du service est là pour lui donner des conseils utiles.

Il est indispensable que le patient signale à son médecin ou à son cancérologue tout symptôme qui lui paraît anormal. Beaucoup de ces symptômes peuvent être améliorés par un traitement adapté.

Enfin il est bon que le patient échange avec des personnes en qui il a confiance, qu’il leur expose ses éventuels problèmes ainsi qu’aux médecins qui le prennent en charge.

L’aide d’un psychologue spécialisé en oncologie est aussi recommandée si nécessaire.

Rien n’est plus fréquent et normal que de voir un patient confronté à la dépression car il est confronté à une maladie grave.

En effet, le patient peut ressentir ce sentiment de fragilité :

• au début de la maladie, lorsqu’il apprend la «mauvaise nouvelle»,
• en cours de traitement, souvent du fait de la fatigue ou par lassitude,
• paradoxalement, à la fin du traitement quand il n’a plus besoin de venir aussi régulièrement à l’hôpital et qu’il a l’impression que le soutien de l’équipe médicale et des proches diminue ou s’arrête. Retrouver sa vie d’avant lui paraît alors exigeant.

En cas de rechute de la maladie, l’anxiété peut être aussi intense ou encore plus qu’à l’annonce du diagnostic initial.

Le principal problème n’est pas que le patient ait une dépression transitoire (car elle est quasi-obligatoire et somme toute très naturelle), mais que celle-ci se prolonge dans le temps. Il est alors primordial de communiquer avec l’équipe soignante (médecins, infirmières, psychologues, psychiatres, assistantes sociales, secrétaires médicales) et les parents ou amis proches, et d’établir une relation de confiance avec eux.

Dans certains cas, un traitement médical antidépresseur peut être proposé au patient par le médecin afin de l’aider à surmonter cette difficulté supplémentaire.

Même si le cancer fait peur, il faut vivre dans la réalité et communiquer le mieux possible avec ses proches.

Mais pour cela, le patient doit poser toutes les questions nécessaires auprès de l’équipe soignante lors de ses consultations ou traitements. Il est indispensable qu’il soit donc bien informé. Au besoin, il peut demander à ce qu’on lui répète les informations ; en effet, celles-ci peuvent ne pas toujours être comprises la première fois, soit parce qu’elles sont « techniques » soit parce que l’émotion ressentie au moment où les soignants parlent peut gêner la compréhension du patient.

Il faut éviter si possible les « non-dits » afin de limiter l’angoisse des proches en les laissant dans l’ignorance. La vérité peut souvent déranger mais le mensonge est toujours destructeur à plus ou moins long terme.

Il peut être difficile au patient de parler à ses proches. Dans ce cas, mieux vaut leur demander d’assister aux consultations médicales ou d’aller rencontrer le médecin à condition que celui-ci ait été préalablement prévenu.

Si le patient est en arrêt de travail, il doit naturellement déclarer son arrêt maladie à son employeur. Par contre, il n’est pas obligé de préciser la nature de sa maladie : on entre là dans le cadre du secret médical. L’employeur ne peut pas non plus être informé de la nature de la maladie par les différents médecins qui sont eux aussi soumis aux règles du secret médical.

Cependant, si un patient souhaite arrêter son activité professionnelle, il doit alors faire les démarches le plus tôt possible pour obtenir soit le statut de longue maladie soit de retraite anticipée. Une discussion avec le médecin du travail de l’employeur est dans ce cas nécessaire. L’assistance sociale peut jouer un rôle très important pour aider le patient dans ses démarches.

Le cancer fait partie des maladies chroniques prises en charge à 100%. Il est considéré comme une affection de longue durée ou ALD.

Cette prise en charge à 100% couvre les frais des consultations, des examens de diagnostic et de suivi, des hospitalisations, des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, médicaments associés), des transports pour se rendre du domicile au centre de traitement le plus proche, ainsi que les frais de soins infirmiers, de kinésithérapie, etc.

La demande de prise en charge à 100% doit être effectuée sur un formulaire spécial dès que le diagnostic est posé par le médecin généraliste référent. Lui seul peut désormais le faire, le chirurgien ou le cancérologue n’y étant plus autorisés. La prise en charge est rétroactive au jour du diagnostic. Cependant, cette prise en charge ne couvre pas les exigences particulières sollicitées par le patient lorsqu’elles ne sont habituellement pas remboursées (ex : la demande d’une chambre particulière).

Si le patient souhaite être traité loin de son domicile parce qu’il pense être mieux soigné ou parce qu’il est mieux aidé par son entourage, l’assurance maladie peut limiter les remboursements sur la base de ceux qu’elle aurait effectué s’il était traité dans le centre le plus proche de son domicile. Ceci peut avoir une incidence sur le remboursement des prix de journées d’hospitalisation (qui ne sont pas identiques d’une région à l’autre) et surtout sur le remboursement des transports.

Cependant, si un traitement ne peut être effectué près du domicile du patient (par exemple parce qu’il n’est pas disponible dans le centre de proximité) et qu’il doit être réalisé dans certaines conditions particulières (protocoles de recherche expérimentaux), la prise en charge dans un centre plus éloigné du domicile est alors complète mais nécessite en général l’accord préalable de la caisse d’assurance-maladie.

Si le patient doit être hospitalisé en urgence dans un autre hôpital que celui où il est suivi, la prise en charge est dans ce cas systématiquement complète.