L’entrée dans le parcours de soin

Les traitements d’un patient atteint d’un cancer sont codifiés et discutés lors de
réunions médicales appelées Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP).
Elles regroupent les spécialistes de la pathologie : radiologues, chirurgiens, cancérologues, pathologistes, etc.

La systémisation des RCP est l’une des avancées majeures des Plans Cancer, instaurés en France en 2002.

Ces RCP garantissent que la décision thérapeutique est collégiale (c’est-à-dire
partagée par plusieurs spécialistes à la fois) et qu’elle est conforme aux référentiels
(c’est-à-dire aux règles établies par des spécialistes du cancer et adoptées
par la communauté médicale dans son ensemble).

Ces spécialistes décident ensemble de la meilleure stratégie de traitement à
adopter une fois le diagnostic et le bilan d’extension établis. Cette décision tient
compte de l’état général du patient, de son âge, de ses antécédents de santé, etc.

Le dossier du patient peut être réévalué au cours du suivi, chaque fois que nécessaire,
afin d’envisager une éventuelle adaptation de la prise en charge thérapeutique.

Après la RCP, une consultation de restitution des conclusions de la RCP permet
au patient de prendre connaissance des décisions médicales.En plus des RCP
locales, il existe, à l’échelon régional et/ou national, des Réunions de Concertation
Pluridisciplinaires pour des situations complexes et spécifiques, par thématique,
auxquelles l’équipe qui prend en charge le patient peut avoir recours :

• RENAPE pour les maladies du péritoine ;
• RENATEN pour les Tumeurs Neuro Endocrines (TNE) ;
• MSI GI pour les tumeurs MSI digestives ;
• ACUP pour les tumeurs sans primitif (tumeur principale à partir de laquelle
  peuvent s’échapper des cellules cancéreuses qui vont former des métastases
  dans d’autres parties du corps) retrouvé ;
• GIST pour les tumeurs gastrointestinales stromales (tumeur qui naît dans la paroi digestive) ;
• SARCOME pour les sarcomes (tumeurs rares) des tissus mous (tissus qui maintiennent le squelette et les organes, comme les muscles, la graisse et les tendons).

La consultation de l’Infirmier D’annonce Et de Coordination (IDEC) s’inscrit dans le
dispositif du Plan Cancer. Elle est proposée systématiquement au patient, qui peut
la refuser. Ces consultations sont mises en place dans tous les lieux de traitement
du cancer enregistrés auprès des ARS (Agences Régionales de Santé) et sont un
complément très utile à la prise en charge du patient.

Cette consultation personnalisée est généralement prévue à distance de la
consultation médicale d’annonce du diagnostic, afin que le patient ait le temps de
préparer toutes les questions qu’il souhaite poser. Elle doit permettre au patient
d’instaurer un dialogue avec un professionnel de l’hôpital autour de l’annonce de
sa maladie.

Ce temps d’information, d’échange et de soutien va amener l’infirmier d’annonce à répondre à toutes les questions relevant de son champ de compétences (maladie, déroulement de l’hospitalisation, soins, éventuelles complications, retour à domicile…).

L’infirmier va reformuler, réexpliquer et compléter les informations reçues par le
patient. Il va aider le patient à exprimer ses inquiétudes et s’assurer qu’il a bien
compris en quoi consiste le projet thérapeutique qui lui est proposé. Il identifie avec lui
d’éventuelles difficultés, notamment en termes de conséquences sur son quotidien,
et peut l’orienter vers des acteurs de soins de support adaptés : assistants sociaux,
diététiciens, psychologues, kinésithérapeutes, associations spécialisées, etc.

L’infirmier de coordination assure ensuite l’organisation de la prise en charge du
patient et coordonne le parcours de soin entre lui, ses proches et les professionnels
de l’hôpital et/ ou en ville.

Conseil patient : 

Lors de cette consultation, il est conseillé de venir accompagné d’un proche qui
sera en mesure, si besoin, de poser des questions complémentaires, de mémoriser
les échanges ou de prendre des notes.

Pour bien vivre son parcours de soin, le patient doit se sentir en confiance avec
son équipe médicale et à l’aise avec les décisions thérapeutiques proposées. La
loi lui reconnaît le droit de demander un second avis auprès d’une autre équipe,
notamment en cas d’effets secondaires difficiles à vivre, d’échecs thérapeutiques
ou de doutes sur les options proposées. Les équipes médicales insuffisamment
spécialisées, notamment pour les tumeurs rares ou les traitements spécifiques,
ont elles-mêmes l’obligation de solliciter l’avis de centres experts en cancérologie.

Cette démarche, encouragée par le Plan cancer et l’INCa, est courante et le
patient doit se sentir libre dans sa décision. Il convient toutefois d’en informer
son médecin. Pour obtenir ce second avis, le patient peut demander une copie
complète de son dossier médical (images, analyses, rapports, comptes-rendus),
que l’établissement a l’obligation légale de transmettre sous 15 jours, directement
au patient ou au médecin de son choix.

Un second avis n’est cependant pas toujours nécessaire.

Lorsque le patient est en confiance avec son équipe soignante et le
traitement proposé, il est utile de rappeler que les décisions thérapeutiques sont discutées en Réunion de Concertation Pluridisciplinaires (RCP), ce qui contribue à garantir leur qualité.

Demander un second avis médical n’est pas toujours nécessaire, notamment
lorsque le patient se sent en confiance avec l’équipe soignante et le traitement
proposé. Il est utile de rappeler que les décisions thérapeutiques sont discutées
en Réunion de Concertation Pluridisciplinaires (RCP), ce qui contribue à garantir
leur qualité.

Pour en savoir plus :
La plateforme privée deuxiemeavis.fr propose ce service : elle permet d’obtenir
un second avis médical, notamment sur les cancers, formulé par un médecin
référent après analyse des éléments communiqués par les patients. Le service deuxiemeavis.fr est pris en charge par les complémentaires santé partenaires.

Les professionnels médicaux qui participent aux traitements des cancers digestifs :

• Chirurgien du cancer ;
• oncologue médical ;
• Oncologue radiothérapeute ;
• Hépato gastro-entérologue oncologue ;
• Etc.

Les professionnels médicaux et paramédicaux de soins de support :

• Médecin de la douleur ;
• Médecin des soins palliatifs ;
• Médecin nutritionniste ;
• Médecin psychiatre ;
• Kinésithérapeute ;
• Psychologue ;
• Assistant social ;
• Esthéticien médico-sociale ou socio-esthéticien ;
• Diététicien ;
• Infirmier Diplômé d’État spécialisé (stomathérapeute, soins palliatifs, douleur, etc.) ;
• Etc

Les professionnels médicaux qui participent aux bilans diagnostiques « paracliniques » et préthérapeutiques :

• Anatomo-pathologiste ;
• Radiologue, anesthésiste ;
• Etc

Les dispositifs d’information, de soutien et d’accompagnement :

• Lieu d’accueil, d’écoute, d’échange et d’information pour les personnes malades du cancer et leurs proches) ;
• Association de patients et/ou d’aidants ;
• Représentant des usagers ;
• Association et fondation spécialisées ;
• Etc.

Lien Ville-Hôpital :

• Médecin généraliste ;
• Pharmacien hospitalier et de ville ;
• Infirmier libéral pour les soins à domicile.

Les professionnels paramédicaux des traitements du cancer :

• Infirmier Diplômé d’Etat (IDE) ;
• Infirmier de Pratique Avancée (IPA) ;
• Aide-soignant ;
• Etc.

Les acteurs et dispositifs de coordination :

• Infirmier d’annonce et de coordination ;
• Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC).

Le Programme Personnalisé de Soins (PPS) en cancérologie est remis au patient
à la suite de la proposition thérapeutique émise par la Réunion de Concertation
Pluridisciplinaires (RCP). Il donne au patient une vision globale de son parcours à
venir. C’est généralement l’infirmier d’annonce qui explique le PPS au patient.

Le PPS regroupe des éléments d’information et de planification liés au parcours de
soin du patient :

• Dates, lieux et nature des différents traitements (chirurgie, endoscopie,
  radiothérapie, etc.) ;
• Bilans à réaliser, examens biologiques, examens radiologiques, consultations… ;
• Les effets indésirables du traitement et des interactions médicamenteuses
  possibles ;
• Coordonnées des professionnels et des structures impliqués dans l’ensemble
  des soins ;
• Coordonnées des structures de soutien et d’accompagnement du patient
  (Lieu de rencontres et d’information, associations de patients, offre
  disponible de soins oncologiques de support, services médicosociaux, etc.).

Le PPS est un outil d’information propre au patient qui doit l’apporter à chaque rendez-vous.

Le PPS est complété et mis à jour par les professionnels de santé qui
l’accompagnent, au fur et à mesure de l’avancée dans le parcours de soin du
patient.

Il prend en compte, le cas échéant, des besoins plus spécifiques liés à la situation
du patient (âge, handicap, précarité sociale, etc.) en intégrant les acteurs du
champ sanitaire, médico-social et social dédiés au patient.

Les Soins Oncologiques de Support (SOS) font partie intégrante du parcours de
soin des patients atteints d’un cancer. La loi stipule que « tous les patients atteints
de cancer doivent désormais, quel que soit leur lieu de prise en charge, y compris
au domicile, avoir accès à des soins de support ». Les SOS sont définis comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques ».

Les soins de support définis par l’INCa en 2016 incluent ceux ayant démontré un impact positif sur l’état de santé des patients.

Ils regroupent également des soins qui améliorent la qualité de vie et le bien-être,
même sans effet direct prouvé sur la santé, ni niveau de preuve suffisamment
élevé dans le domaine.

Lors de la consultation avec l’infirmier d’annonce, le patient peut évoquer ses difficultés, ses inquiétudes et ses besoins liés à la maladie et à ses répercussions sur
sa vie quotidienne. Après cette évaluation, l’équipe médicale propose une offre de
soins de support, ajustable tout au long du parcours de soin.

Le « panier des soins de support » défini par l’INCa en contient 9. Ils font l’objet d’un
remboursement en totalité ou en partie par l’Assurance Maladie.

4 soins « socles » :

• La prise en charge de la douleur. Deux techniques particulières d’analgésie
  sont prévues dans le panier des soins de support : l’hypnoanalgésie (utilisation
  de l’hypnose thérapeutique dans la gestion des douleurs) et l’analgésie Intrathécale, qui consiste à délivrer des antalgiques dans le Liquide Céphalo Rachidien (LCR). Les soins palliatifs sont inclus dans les soins oncologiques de support et constituent à ce titre une modalité de prise en charge du cancer. Ils jouent un rôle essentiel dans la prise en compte et le soulagement de la douleur et des effets secondaires des traitements ;
• la prise en charge diététique et nutritionnelle ;
• la prise en charge psychologique ;
• la prise en charge sociale, familiale et professionnelle.

5 soins de support complémentaires :

• l’activité physique ;
• la préservation de la fertilité ;
• la prise en charge des troubles de la sexualité ;
• les conseils d’hygiène de vie ;
• le soutien psychologique des proches et des aidants.

Un grand nombre d’acteurs de formations variées, professionnels de santé ou non,
intervient dans l’offre de soins de support. C’est pourquoi l’équipe médicale adressera
le patient à des professionnels référencés, dans l’établissement où il est pris
en charge, près de son domicile, ou à des équipes mobiles.

Enfin, le patient peut solliciter directement le Dispositif d’Appui à la Coordination
(DAC) de son territoire pour bénéficier d’un accès à des aides afin de favoriser son
maintien et ses soins à domicile. Les DAC informent, orientent et accompagnent
vers un parcours de santé et de vie coordonné entre différents professionnels (de
santé, médico-sociaux et sociaux). Le lien vers la cartographie des DAC est renseigné
dans l’annuaire, à la fin de ce guide.

Depuis 2018, l’IPA est un nouveau métier venu renforcer l’offre de soins pour les
patients atteints d’un cancer. Les IPA ne sont pas présents dans tous les hôpitaux.
Ils occupent des fonctions différentes selon la structure hospitalière. Toutefois, ils
travaillent toujours en étroite collaboration avec l’équipe médicale et paramédicale.
C’est l’oncologue qui oriente le patient vers l’IPA : les deux professionnels
assurent conjointement le suivi du patient.

L’IPA a un droit de prescription, ce qui lui permet d’être autonome dans ses consultations et de mettre en place des actions de prévention. Il informe l’oncologue de
tout changement de situation. Il peut facilement être contacté tout au long du parcours
de soin des patients afin de répondre au mieux à toutes les problématiques
liées aux traitements.

Le médecin traitant est informé et présent tout au long du parcours du patient.
Il faut notamment le consulter pour certaines formalités: établissement du protocole
de soin dans le cadre de l’Affection de Longue Durée (ALD), les arrêts de
travail, le mi-temps thérapeutique, ainsi que pour les divers certificats médicaux
et questionnaires de santé qui peuvent être demandés au patient. L’ALD regroupe
des maladies nécessitant des soins longs et des traitements coûteux. Le cancer
étant inclus dans cette catégorie, les soins sont donc pris en charge à 100 % par
l’Assurance Maladie, selon le tarif de remboursement de la Sécurité sociale.

Avant ou après le début du traitement, une consultation avec un pharmacien
hospitalier peut être proposée. Elle est appelée « consultation de conciliation ».

Ce dernier vérifie les traitements en cours pour d’autres pathologies (diabète,
épilepsie, hypertension, etc.), ainsi que la consommation de produits (compléments
alimentaires, tisanes à base de plantes ou vitamines).

À l’issue de cette consultation, il contacte le pharmacien d’officine pour partager
les informations utiles à la coordination des soins.

L’objectif est de s’assurer que les traitements et produits consommés n’interfèrent pas avec l’efficacité ou la tolérance du traitement anticancéreux.

Les résultats de cette analyse sont transmis à l’oncologue, qui peut adapter le traitement ou le suivi si nécessaire.
L’oncologue peut contacter le médecin spécialiste concerné (cardiologue, neurologue,
etc.) afin d’envisager une alternative, si un traitement risque d’interférer
avec l’efficacité de la prise en charge.

Le médecin traitant, le pharmacien de ville, et éventuellement l’infirmier libéral que
le patient aura choisi pour ses soins à domicile, l’accompagneront tout au long de
son parcours de soin. Ils se coordonnent et communiquent entre eux si nécessaire.

Lorsqu’on est atteint d’un cancer, il est important de ne pas négliger ses autres
suivis médicaux (vaccination, bilans dentaires, ophtalmologiques, dépistage, etc.)
pour plusieurs raisons importantes :

1. Préserver sa santé globale et renforcer son système immunitaire

• Les traitements anticancéreux comme la chimiothérapie et la radiothérapie affaiblissent le système immunitaire, rendant les patients plus vulnérables aux infections. Les vaccinations et autres mesures de prévention aident à éviter des
  maladies qui pourraient compliquer le traitement ou prolonger la récupération. Un bilan des vaccinations devra être réalisé avec les médecins.

2. Éviter les complications secondaires liées au traitement

• Santé dentaire : certains traitements peuvent entraîner une sécheresse buccale,
  des infections et des inflammations des gencives. Un suivi régulier avec
  un dentiste permet d’identifier et de traiter ces problèmes avant qu’ils ne deviennent graves ;
• Santé ophtalmologique : certains traitements peuvent affecter la vision. Des
  contrôles réguliers permettent de détecter des troubles potentiels et d’adapter
  sa prise en charge pour réduire l’inconfort ou prévenir des problèmes de vue
  durables.

3. Assurer une bonne qualité de vie pendant et après le traitement

• Un suivi de santé global contribue à maintenir une bonne qualité de vie et un
  bien-être physique et mental. En prenant soin de tous les aspects de sa santé,
  on peut mieux gérer les effets secondaires et garder de l’énergie pour faire face
  à son traitement et à sa récupération.

4. Anticiper et gérer les effets secondaires

• Les bilans permettent de suivre les effets secondaires potentiels de ses traitements sur d’autres systèmes du corps, comme le foie, les poumons, les reins
  et le coeur. Des suivis réguliers permettent d’ajuster ses traitements si d’autres
  complications médicales surviennent ;

Un suivi médical global contribue à accompagner le patient dans son parcours de soin et à limiter les risques de complications.

Un aidant est une personne non professionnelle (membre de la famille, conjoint, ami) qui accompagne le patient dans son parcours de soin. Son rôle est essentiel au bien-être du patient et couvre plusieurs dimensions :

• Soutien émotionnel : écoute, encourage et réconforte face à l’angoisse et aux doutes ;
• Accompagnement pratique : aide aux activités quotidiennes et aux rendez-vous médicaux ;
• Assistance médicale de base : Bien qu’il ne soit pas un professionnel de santé,
  l’aidant peut apprendre certains gestes de soins simples, comme la gestion
  des médicaments, la surveillance de symptômes particuliers, le changement de
  poche de stomie, afin de soutenir le patient au quotidien ;
• Coordination des soins : aide à la compréhension du parcours, à la gestion des rendez-vous et des démarches administratives ;
• Soutien logistique et financier : gère les aspects financiers comme les frais médicaux ou les aides disponibles ;
• Adaptation du cadre de vie : réorganise l’espace de vie du
  patient en fonction de ses besoins, pour lui garantir confort et sécurité.

Enjeux et défis de l’aidant en cancérologie

Le rôle de l’aidant, bien qu’essentiel, peut peser sur son équilibre personnel. Pour le
soutenir, plusieurs dispositifs existent : consultations de soutien, groupes de parole,
associations et aides financières ou logistiques.

Il est fondamental que l’aidant soit reconnu et accompagné dans cette mission.

Pour en savoir plus :
Un document très complet intitulé Un guide destiné à l’aidant d’une personne
souffrant d’un cancer colorectal, traitant des aspects médicaux, psychologiques,
sociaux, pratiques, financiers, etc. est en accès libre sur le site de Digestive
Cancers Europe (DiCE) disponible dans l’annuaire.

Dans certains établissements de santé, il existe un lieu de rencontre ouvert, accessible
à tous et sans rendez-vous. Il est tenu par des accompagnateurs en santé.
Il permet de s’informer, d’être écouté, conseillé et orienté vers des associations
ou structures partenaires qui peuvent apporter une aide complémentaire.

Les associations de patients réunissent des bénévoles ayant une expérience
personnelle du cancer. Leur engagement repose sur le partage de cette
expérience vécue, dans le but d’apporter du soutien et du sens à ceux qui traversent
cette période particulière en tant que patients. Pour garantir la qualité
de l’information et de l’accompagnement proposés, ces associations
s’appuient sur un conseil scientifique composé de professionnels de santé.
Les associations de patients en lien avec les cancers digestifs sont Albi,
Espoir Pancréas, Mon Réseau Cancer Colorectal, Syndrome de Lynch France,
APTED ainsi que l’AFNP pour les patients atteints de neuropathies périphériques.
Leurs coordonnées sont disponibles dans l’annuaire.

Dans chaque établissement de soin, il est possible de contacter un Représentant
des Usagers (RU). Les RU portent la parole et défendent les droits des usagers
du système de santé. Ils sont à l’écoute des patients et des aidants, et en mesure
de faire remonter les besoins et les manques exprimés. Pour les contacter, leurs
coordonnées sont disponibles dans le livret d’accueil, sur le site Internet de l’établissement de santé lorsqu’il en existe un.

Les patients partenaires, présents depuis quelques années dans certains établissements
de santé, interviennent à différents moments du parcours de soin pour accompagner les patients. Leur rôle repose sur la reconnaissance d’un savoir issu de leur propre vécu de la maladie. En partageant cette expérience, ils contribuent à mieux informer et soutenir les personnes concernées.

Un essai clinique est une recherche faite auprès de patients pour évaluer scientifiquement la valeur d’un nouveau traitement ou d’une nouvelle modalité de soin.

Il permet aux patients, de bénéficier de nouveaux traitements encore indisponibles
en dehors de ces essais cliniques et aux médecins, de développer les traitements
de demain.

Voici, en quelques mots, la stratégie utilisée pour le développement de nouveaux traitements :

• dès qu’une molécule prometteuse est identifiée comme potentiel futur médicament par un laboratoire de recherche et que les études précliniques sont réalisées (en culture cellulaire et chez l’animal), les essais thérapeutiques de phase I peuvent commencer. Ils s’adressent aux patients pour lesquels aucun traitement efficace n’est disponible. Le but de ces essais est de déterminer les doses tolérées, la toxicité du traitement testé et d’obtenir les premiers éléments de son activité antitumorale. L’évaluation s’adresse à un nombre réduit de malades (10 à 40) ;
• les études de phase II cherchent ensuite à vérifier que le traitement est
  actif. Cette phase vise à apprécier son efficacité, déterminer la dose optimale
  (posologie) et à analyser les effets secondaires. Elle s’adresse à un groupe plus
  nombreux que celui de la phase I ;
• Les études de phase III sont essentielles pour comparer un nouveau traitement aux références existantes ou à un placebo. Elles impliquent un grand nombre de patients et sont randomisées : le traitement est attribué de manière aléatoire, sans intervention du médecin. Le patient ignore quel traitement il reçoit, et parfois le médecin aussi.

Les essais thérapeutiques sont encadrés par une réglementation spécifique, définie
par la loi Jardé. Celle-ci établit le cadre juridique des recherches impliquant la
personne. Avant leur mise en oeuvre, ces essais doivent obtenir l’approbation d’un
Comité de Protection des Personnes (CPP) et être déclarés aux autorités compétentes,
tant françaises qu’européennes.

L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM)
est chargée de garantir la sécurité des participants. Par ailleurs, la Commission
Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) veille au respect de la confidentialité des données. Enfin, ces recherches doivent se conformer aux Bonnes Pratiques Cliniques (BPC), qui assurent la qualité et l’éthique des procédures.

Le patient doit recevoir une lettre d’information et signer avec son médecin un formulaire de consentement éclairé avant d’entrer dans l’essai clinique retenu. Sa participation est donc totalement volontaire. Il peut quitter l’essai à tout moment, sans que cela n’affecte l’implication de l’équipe médicale dans son traitement.

Pour connaître les essais en cours, vous pouvez consulter les sites institutionnels
suivants :

Registre des essais cliniques, INCa :
https://www.cancer.fr/professionnels-de-la-recherche/nos-actions-derecherche/
recherche-clinique/le-registre-des-essais-cliniques/registre-desessais-
cliniques

Carte des essais cliniques de l’Agence Européenne des Médicaments (EMA) :
https://euclinicaltrials.eu/search-for-clinical-trials/trial-map/?lang=fr

Registre des essais cliniques, Unicancer :
https://www.unicancer.fr/fr/espace-recherche/la-recherche-clinique/lesessais-
cliniques-unicancer/

Fédération Francophone de Cancérologie Digestive (FFCD) :
https://www.ffcd.fr/index.php/recherche/essais-therapeutiques

GERCOR :
http://www.gercor.com/Etude/6/

Les cancers font partie des maladies graves prises en charge à 100 % par la Sécurité
sociale. Ils sont considérés comme une Affection de Longue Durée (ALD).
Cette prise en charge à 100 % couvre les frais des consultations, des examens
de diagnostic et de suivi, des hospitalisations, des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, médicaments associés), ainsi que les frais de soin associés : infirmier,
kinésithérapie, etc.

La demande de prise en charge à 100 % doit être effectuée sur un formulaire spécial dès que le diagnostic est posé par le médecin généraliste référent. Le chirurgien ou l’oncologue ne sont plus autorisés, sauf en cas d’absence de médecin traitant, à remplir le formulaire.

La prise en charge est rétroactive au jour du diagnostic. Cependant, elle ne couvre
pas certaines exigences sollicitées par le patient, et habituellement non remboursées
(ex : demande d’une chambre particulière).

Les complémentaires santé apportent une couverture complémentaire qui dépend
du contrat du patient. S’il souhaite être traité loin de son domicile parce qu’il
pense être mieux soigné ou parce qu’il est mieux aidé par son entourage, l’Assurance
Maladie ou la complémentaire santé peuvent limiter les remboursements
sur la base des déplacements qui auraient été effectués s’il était traité dans le
centre le plus proche de son domicile.

Cependant, si un traitement ne peut être effectué à proximité du domicile du patient,
par exemple parce qu’il n’est pas disponible dans le centre de proxmité ou s’il
doit être réalisé dans certaines conditions particulières (protocoles de recherche
expérimentaux), la prise en charge dans un centre plus éloigné du domicile est
alors complète mais nécessite en général l’accord préalable de la caisse d’Assurance
Maladie.

Si le patient doit être hospitalisé en urgence dans un autre hôpital que celui où il
est suivi, la prise en charge est dans ce cas systématiquement complète.

En fin de parcours de soin, le patient bénéficie d’un ensemble de bilans et consultations prescrits par son oncologue ou son médecin traitant en fonction de ses
besoins, jusqu’à 12 mois après la fin du traitement, dans la limite d’un montant de
180 euros par an :

• un bilan fonctionnel et motivationnel pouvant donner lieu à l’élaboration d’un
  projet d’Activité Physique Adaptée (APA) ;
• un bilan nutritionnel et/ou psychologique ;
• des consultations de suivi nutritionnel et/ou psychologique dédiées.

Au maximum, 6 consultations peuvent être prescrites.

Prise en charge des pratiques thérapeutiques non conventionnelles
Cancer ou non, les pratiques de soin non conventionnelles ne sont pas remboursées
par la Sécurité sociale. Il existe toutefois une exception concernant l’acupuncture,
qui fait l’objet d’un diplôme reconnu nationalement, et dont le recours est
de plus en plus courant, notamment pour traiter certains effets secondaires liés
à la chimiothérapie. La Sécurité sociale rembourse à hauteur de 70 % une consultation,
à condition qu’elle soit pratiquée par un médecin conventionné et dans le
cadre d’un parcours de soin coordonné.

Le droit à l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
La Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) est la structure
en charge du traitement de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). Elle
peut être accordée aux personnes ayant subi une diminution de leurs capacités
dans leur vie quotidienne et professionnelle du fait de leur cancer. Certaines
conditions supplémentaires, notamment liées à la situation financière, sont à remplir.
Une demande peut être faite en ligne sur le site de la MDPH du département
du patient.

Convention s’assurer et emprunter avec un Risque Aggravé de Santé (AERAS) : comment bénéficier du droit à l’oubli à la suite d’un cancer ?
Le droit à l’oubli permet désormais à des milliers de personnes ayant souffert d’un
cancer d’accéder à un emprunt immobilier aux mêmes conditions que les autres
citoyens. La convention AERAS encadre notamment le droit à mentionner leur ancienne maladie dans le questionnaire de santé. Cette convention propose également
une grille de référence (GRA) qui recense les pathologies pour lesquelles,
après un certain délai propre à chacune, l’assurance emprunteur peut être accordée
sans surprime ni exclusion de garantie, ou dans des conditions proches de
celles du marché standard.

Plus récemment, la loi du 28 février 2022 a introduit la possibilité de résilier à tout
moment une assurance emprunteur. Elle a également proposé deux nouvelles mesures
: la suppression du questionnaire médical pour la souscription d’une assurance
emprunteur sous certaines conditions (en vigueur depuis le 1er juin 2022) et
l’introduction du droit à l’oubli pour les pathologies cancéreuses et l’hépatite virale
C, à partir de 5 ans à compter de la fin du protocole thérapeutique et en l’absence
de rechute (en vigueur depuis le 2 mars 2022).

Pour en savoir plus :

mdphenligne.cnsa.fr

aeras-infos.fr/sites/aeras/accueil.html

En France, les patients atteints d’un cancer bénéficient de plusieurs dispositifs
visant à les soutenir sur le plan professionnel, que ce soit dans le secteur privé
ou public.

Dès l’annonce de la maladie, le patient peut bénéficier d’un arrêt de travail pour une durée définie et qui pourra être prolongée par son médecin.

Il n’est pas tenu d’informer son employeur de la nature de sa maladie, conformément
au secret médical. Ce dernier ne peut en aucun cas obtenir cette information,
ni par le médecin traitant de son salarié, ni par tout autre professionnel de santé.

L’employeur est dans l’obligation de maintenir le poste, et dans la mesure du possible,
de proposer au patient une solution de reclassement en cas d’incapacité à
reprendre le travail dans des conditions normales.

Pour certains patients, la fatigue physique et psychologique ne permet pas d’exercer
un emploi. Pour d’autres, le travail est une aide pour lutter contre le cancer : il
est possible de rester en activité tout en intégrant quelques aménagements dans
sa vie professionnelle.

Entre maintien de son travail et arrêt total de son activité, il existe plusieurs
niveaux d’aménagements qui peuvent, selon le contexte, être négociés par le médecin
du travail avec l’employeur du patient :

• L’arrêt de travail ;
• À la fin d’un arrêt de travail, bénéficier d’un temps partiel thérapeutique ;
• Bénéficier d’une pension d’invalidité et travailler à temps partiel ;
• Solliciter la reconnaissance du statut de Reconnaissance de la Qualité de
  Travailleur Handicapé (RQTH) ;
• Bénéficier d’autorisations d’absence dans le cadre de l’ALD (Affectation de
  Longue Durée) ;
• Effectuer une partie de ses missions en télétravail ;
• Garder la même activité avec un aménagement des horaires ;
• Le cas échéant, réduire ou aménager ses déplacements pour limiter la fatigue ;
• Changer de fonction au sein de la même entreprise pour réduire le stress ;
• Etc.

La décision de poursuite de son activité est prise avec le médecin, en concertation
avec le médecin du travail. Ce dernier joue un rôle d’aidant et de conseiller, aussi
bien auprès du malade que de l’employeur. Il est tenu au secret professionnel et
peut imposer certains changements à l’employeur. Dans tous les cas, la décision
du patient n’est pas forcément définitive et peut évoluer au fur et à mesure de son
parcours de soin.

Dans le secteur public, des dispositions particulières existent également, notamment
pour les fonctionnaires, qui peuvent bénéficier de congés spécifiques liés à
l’état de santé, tels que le congé de longue maladie ou de longue durée, pour traiter
des pathologies graves comme le cancer.

En plus d’aides financières spécifiques, l’Assurance Maladie prévoit un accompagnement spécifique pour les artisans, commerçants et professionnels libéraux,
qui consiste à les conseiller par rapport à leur situation et aux nouvelles
contraintes qui s’imposent à eux. La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur
Handicapé (RQTH), l’Affection de Longue Durée (ALD) et le temps partiel thérapeutique peuvent également s’appliquer pour les personnes indépendantes, par le
déblocage/ l’accord d’aides financières.

L’institut National du Cancer a créé un guide sur le sujet « cancer : retour et
maintien à l’emploi ».

L’AGEFIPH est chargée de soutenir le développement de l’emploi des personnes
handicapées. Elle propose des services et aides financières pour les entreprises
et les personnes.

Enfin, des associations de patients peuvent apporter des conseils grâce à leur
propre expérience et vécu.

Depuis 2014, la loi permet aux salariés de faire don de leurs jours de congés non
utilisés à des collègues qui en ont besoin, comme les proches aidants de personnes
atteintes d’un cancer.

En 2024, l’Institut National du Cancer (INCa) a publié une charte Cancer et Emploi
à destination des entreprises. Cette charte, élaborée en partie par l’INCa, propose
aux entreprises signataires, 11 engagements pour améliorer l’accompagnement
des salariés touchés par le cancer et promouvoir la santé.

Elle est structurée autour de 4 thèmes d’amélioration :

• accompagner le salarié dans le maintien et le retour à l’emploi ;
• former et informer les parties prenantes de l’organisation ;
• promouvoir la santé ;
• évaluer et partager.

Pour en savoir plus : agefiph.fr

Mon espace santé est une plateforme numérique proposée par l’Assurance Maladie
et le ministère de la Santé, créée en janvier 2022.

Elle est destinée aux assurés sociaux et aux bénéficiaires de l’Aide Médicale
d’Etat (AME), et offre plusieurs services, notamment une messagerie sécurisée
entre professionnels et usagers, le Dossier Médical Partagé (DMP) et
un agenda santé pour la gestion des rendez-vous médicaux.

Mon espace santé a pour objectif de faciliter le dépôt des informations de
santé propres à chacun et de les partager aux professionnels de santé qui
interviennent dans l’accompagnement. Pour l’assuré, la plateforme devient en quelque sorte un carnet de santé numérique.

Dans le cas d’une pathologie lourde comme le cancer, la plateforme se révèle
très utile pour gérer le volume de pièces administratives et médicales, ainsi que
leur partage avec l’ensemble des professionnels de santé qui interviennent dans
le parcours de soin du patient.

Pour en savoir plus : monespacesante.fr