Conseils pratiques

Il est fréquent qu’un patient se sente déprimé quand il est confronté à une maladie grave comme le cancer. Le sentiment de vulnérabilité est particulièrement aigu dans trois circonstances : 

• au début de la maladie, lorsqu’il apprend la mauvaise nouvelle,
• vers le milieu du traitement car la fatigue n’est parfois pas bien tolérée et peut donner l’impression que le traitement est sans fin ; l’envie de tout arrêter peut survenir, 
• et paradoxalement, à la fin du traitement. Ceci s’explique par la rupture avec une situation au cours de laquelle le patient a fait beaucoup d’efforts et a été très soutenu. Il a surmonté les difficultés inhérentes à une chimiothérapie, qui est un traitement parfois difficile à supporter, a noué des liens de sympathie et de confiance avec l’équipe médicale qui l’a suivi et rassuré tout au long du traitement et il a reçu l’aide de parents et d’amis qui se sont beaucoup investis avec lui et pour lui. Une fois le traitement terminé, tout cela s’arrête. Il lui faut reprendre sa vie en main, reprendre le travail ou retrouver les occupations habituelles.
  

Si le patient rechute, il est de nouveau, et parfois plus intensément, confronté aux mêmes situations, avec en plus, une grande incertitude sur l’avenir.

A qui parler de ses problèmes ? 

La première condition est de reconnaître la situation dans laquelle on est. Si celle-ci correspond aux circonstances évoquées précédemment, il y a beaucoup de chances pour qu’elle soit passagère.

Dans le cas contraire, il est nécessaire de faire l’effort d’identifier ce qui manque et tracasse et d’en parler avec une personne de confiance
de l’entourage ou de l’équipe médicale. Médecin, infirmier(e), psychologue, psycho-oncologue, psychiatre, assistant(e) social(e), secrétaire médical(e) sont là pour aider sans oublier le médecin traitant qui connait bien son patient.

Si la situation difficile se prolonge, malgré tout, il est possible d’ajouter à toutes ces aides des thérapies relaxantes et un traitement antidépresseur.

Le cancer fait peur et inquiète. Certaines personnes de l’entourage ont du mal à vivre cette inquiétude, d’autres, au contraire, sont capables d’aider et de soutenir leur proche atteint par la maladie.

Pour toutes ces personnes, le conseil est le même : il faut vivre dans la réalité. Ce qui suppose d’être bien informé. Savoir peut faire mal et s’il n’est pas obligatoire de tout savoir tout de suite, il est en revanche nécessaire d’avoir une réponse à la question qui préoccupe. Rien n’est plus difficile que de rester dans l’angoisse par ignorance.

Si le patient doute de savoir expliquer lui-même ce qui lui arrive, qu’il n’hésite pas à se faire accompagner lors des consultations médicales pour chercher l’information. Il peut aussi demander de l’aide à un(e) psychologue qui l’aidera à trouver les bons mots et les bonnes explications en particulier pour informer ses enfants et ses proches de sa maladie. Cette question est souvent abordée en consultation d’annonce.

L’alimentation est un point très important dans le parcours de soin du patient, qui doit maintenir un bon état nutritionnel avant et pendant le traitement. L’état nutritionnel sera apprécié par des pesées hebdomadaires associées à des prises de sang spécifiques. 

Avant le début des traitements, les patients arrivent souvent dans un mauvais état nutritionnel dont la correction est importante car elle réduit les complications de la maladie, améliore la tolérance des traitements et la cicatrisation en cas d’opération.

Il convient souvent de corriger une anémie soit par la prise de fer oral (avec ou sans vitamine B9), soit par transfusion si le taux d’hémoglobine est jugé trop bas par le médecin.

Il existe plusieurs facteurs de dénutrition avant et pendant le traitement :

• les cellules qui constituent la tumeur sécrètent des substances appelées cytokines qui augmentent les dépenses caloriques,
• l’appétit est souvent diminué,
• certains aliments peuvent être moins faciles à digérer,
• la diarrhée,
• le diabète,
• des vomissements peuvent survenir liés à une obstruction intestinale ou aux effets du traitement (chimiothérapie notamment),
• il peut en résulter un amaigrissement important, une fatigue et une moins bonne tolérance des traitements.

Quelques principes simples peuvent être suivis pour combattre la dénutrition :

• faire des repas en nombre suffisant (5 à 6 par jour), de composition équilibrée. L’aide d’un(e) diététicien(ne) peut être très utile pour aider à composer les menus,
• choisir des aliments appréciés par le patient et dont l’arôme lui convient. Sauf cas particuliers (ex. diabète), le régime doit être le plus large possible et sans restriction de principe,
• consommer, si possible, au minimum 5 fruits ou légumes par jour comme recommandé de façon générale – varier les couleurs des aliments,
• choisir des aliments riches en calories : éviter les produits allégés. La consommation de viande et de poissons gras (saumon, maquereau, harengs, sardines…) est bénéfique,
• disposer de petites coupes contenant des fruits secs et des fruits frais,
• sauf cas particuliers (notamment en cas de diabète), le régime doit être le plus varié possible et sans restriction de principe,
• choisir des aliments appréciés et dont l’arôme convient,
• saler et sucrer suffisamment (sauf restriction, par exemple pour un diabète). En présence de mucite (ulcérations de la bouche), éviter de relever le goût des aliments avec des sauces piquantes (par exemple, vinaigrette) ; utiliser plutôt des herbes pour aromatiser : basilic, origan, menthe, etc.,
• manger lentement, bien mastiquer,
• choisir un endroit, un environnement agréable pour prendre les repas,
• partager les repas avec des proches ou des amis le plus souvent possible pour les rendre plus conviviaux,
• utiliser des assiettes suffisamment larges sur lesquelles sont disposées des petites portions de nourriture (plutôt que l’inverse qui peut exercer un effet décourageant !),
• boire en quantité suffisante (l’équivalent de 6 à 8 tasses ou verres par jour), plutôt à distance des repas pour éviter de couper l’appétit. Une consommation de boissons alcoolisées en quantité modérée peut être autorisée après avis du médecin,
• en cas de diarrhée, éviter les aliments qui peuvent l’aggraver (légumes et certains fruits). Un régime adapté peut être utile. Une consultation médicale peut être nécessaire pour la contrôler,
• si une constipation survient, elle doit être activement traitée,
• en cas de nausées ou de vomissements, il faut consulter un médecin pour en déterminer la cause et les traiter convenablement. Par exemple, dans les 24-48h après une chimiothérapie, si des nausées surviennent, il faut favoriser l’absorption de fruits et aliments frais, et éviter temporairement les plats en sauce ou très épicés,
• la diminution du goût, secondaire à la chimiothérapie, peut être améliorée par la prise de cures de zinc (à discuter avec le médecin),
• l’utilisation de couverts en plastique peut permettre de diminuer la sensation de goût métallique qui peut survenir avec certains traitements.
• souvent, les médecins et les diététicien(ne)s proposent des compléments nutritionnels par voie orale, et le cas échéant, par sonde (« nutrition entérale ») ou en perfusion (solutés de nutrition artificielle, nutrition « parentérale).
  

Si la chimiothérapie perturbe parfois le transit (une diarrhée sévère peut survenir), elle ne laisse cependant pas de séquelles digestives sur le long terme. La radiothérapie peut également entraîner des diarrhées, souvent plus prolongées.

Vivre au mieux pendant les traitements concerne à la fois le corps et l’esprit. Il faut parvenir à accepter cette situation et à la vivre le mieux possible même si, au départ, cette possibilité paraît improbable. Le patient a appris qu’il était vulnérable et il lui faut se reconstruire avec cette nouvelle donnée. L’équipe soignante est là pour le soutenir et répondre à toutes les questions qui lui paraissent nécessaires et dont les réponses lui paraissent indispensables.

En cas de fatigue, il ne faut pas demander à son corps ce qu’il ne peut pas faire. Le repos est davantage nécessaire, renoncer momentanément aux activités les plus fatigantes est sage, bref il ne faut pas aller systématiquement au-delà du raisonnable. Il faut parfois arrêter de travailler, si nécessaire. Tout est bon pour atténuer les effets secondaires.

C’est aussi le but des consultations d’annonce (mesure 41 du plan cancer) qui, à côté de l’exposé du diagnostic, des possibilités thérapeutiques et des traitements proposés en réunion de concertation pluridisciplinaires (RCP), ont pour intérêt de présenter au patient les différents soins de support dont il peut avoir besoin au cours de ses traitements et de sa maladie ; en particulier le rôle respectif des différents professionnels : infirmier(e), assistant(e) social(e), diététicien(ne), psycho-oncologue, kinésithérapeute, spécialiste de la douleur et des soins de support, etc.

Oui, la pratique d’une activité physique adaptée (APA) présente pour les patients atteints de cancer des bénéfices connus :

• la prévention ou la correction d’un affaiblissement musculaire (« déconditionnement physique »),
• une réduction de la fatigue liée au cancer et à ses traitements et une amélioration globale de la qualité de vie,
• une amélioration de la tolérance des traitements et de leur effet à moyen et long terme,
• une réduction du risque de récidive ou de progression de la maladie, et possiblement une augmentation de l’espérance de vie.

L’APA se distingue du sport par le fait qu’il n’y a pas de règles précises, ni de notion de performance ou de compétition.

L’APA offre des bienfaits significatifs non seulement pour le corps, mais aussi pour l’esprit. Il permet aux patients de regagner un sentiment de contrôle et d’autonomie, souvent mis à mal par la maladie. Cela aide à renforcer l’image de soi et développer une résilience face aux défis émotionnels et physiques posés par le cancer.

Il est important de choisir des activités physiques adaptées aux capacités et désirs du patient, et de consulter l’équipe médicale avant de commencer tout programme d’exercice. Sont particulièrement bénéfiques :

• des activités douces comme la marche, le vélo, le yoga ou la natation qui sont des activités « aérobies », c’est-à-dire qu’il est possible de discuter pendant qu’on les pratique,
• des exercices de renforcement musculaire, notamment du haut du corps.

Beaucoup de patients, sur les conseils de proches et dans l’espoir d’augmenter l’efficacité d’un traitement antitumoral ou pour diminuer les effets secondaires des traitements se tournent vers les médecines non conventionnelles, par exemple vers les plantes ou certains régimes alimentaires.

La littérature et les informations disponibles sur internet sont très nombreuses et leur fiabilité est sujette à caution.

Le point commun de la plupart des traitements dits alternatifs est qu’ils n’ont pas démontré de façon scientifique leur efficacité. Ils ne sont pas forcément inoffensifs non plus et les effets secondaires ne sont pas signalés avec la même rigueur que pour les médicaments. De plus, il existe parfois des antagonismes (interactions) avec les traitements efficaces contre les cancers comme les chimiothérapies. Pour éviter ces éventuelles interactions avec les traitements, il faut se renseigner auprès du médecin traitant, du pharmacien ou de l’oncologue. Ce dernier peut orienter le patient vers des professionnels du centre de soins avec lesquels il travaille pour aider à mieux supporter les traitements en cours ou leurs séquelles.
Il est possible de trouver sur internet des données fiables, comme par exemple dans l’ouvrage de référence, provenant du Memorial Sloan Kettering de New York, accessible sur internet : https://www. mskcc.org/cancercare/diagnosis-treatment/symptom-management/ integrativemedicine/herbs. Il n’est cependant disponible qu’en anglais.

Si le patient est en arrêt de travail, il doit naturellement déclarer son arrêt maladie à son employeur. En revanche, il n’est pas obligé de préciser la nature de sa maladie : on entre là dans le cadre du secret médical. L’employeur ne peut pas non plus être informé de la nature de la maladie par les différents médecins qui sont eux aussi soumis aux règles du secret médical.

Cependant, si un patient souhaite arrêter son activité professionnelle, il doit alors faire les démarches le plus tôt possible pour obtenir soit le statut de longue maladie soit de retraite anticipée. Une discussion avec le médecin du travail de l’employeur est dans ce cas nécessaire. L’assistance sociale peut jouer un rôle très important pour aider le patient dans ses démarches.

Le cancer fait partie des maladies chroniques prises en charge à 100 %. Il est considéré comme une affection de longue durée ou ALD.

Cette prise en charge à 100 % couvre les frais des consultations, des examens de diagnostic et de suivi, des hospitalisations, des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, médicaments associés), des transports pour se rendre du domicile au centre de traitement le plus proche, ainsi que les frais de soins infirmiers, de kinésithérapie, etc…

La demande de prise en charge à 100 % doit être effectuée sur un formulaire spécial dès que le diagnostic est posé par le médecin généraliste référent. Lui seul peut désormais le faire, le chirurgien ou le cancérologue n’y étant plus autorisés. La prise en charge est rétroactive au jour du diagnostic. Cependant, cette prise en charge ne couvre pas les exigences particulières sollicitées par le patient lorsqu’elles ne sont habituellement pas remboursées (ex : la demande d’une chambre particulière).

Si le patient souhaite être traité loin de son domicile parce qu’il pense être mieux soigné ou parce qu’il est mieux aidé par son entourage, l’assurance maladie peut limiter les remboursements sur la base de ceux qu’elle aurait effectués s’il était traité dans le centre le plus proche de son domicile. Ceci peut avoir une incidence sur le remboursement des prix de journées d’hospitalisation (qui ne sont pas identiques d’une région à l’autre) et surtout sur le remboursement des transports.

Cependant, si un traitement ne peut être effectué proche du domicile du patient (par exemple parce qu’il n’est pas disponible dans le centre de proximité) et qu’il doit être réalisé dans certaines conditions particulières (protocoles de recherche expérimentaux), la prise en charge dans un centre plus éloigné du domicile est alors complète mais nécessite en général l’accord préalable de la caisse d’assurance-maladie.

Si le patient doit être hospitalisé en urgence dans un autre hôpital que celui où il est suivi, la prise en charge est dans ce cas systématiquement complète.

Le droit à l’oubli permet désormais à des milliers de personnes ayant souffert d’un cancer d’accéder à un emprunt immobilier aux mêmes conditions que les autres citoyens.

La convention « AERAS » pour « s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé » précise les modalités du droit à l’oubli et offre aux personnes ayant été atteintes d’un cancer de contracter un emprunt, notamment immobilier, sans avoir à déclarer leur « ancienne » maladie dans le questionnaire de santé. Elle livre une grille de références (GRA) qui liste les pathologies pour lesquelles l’assurance, passé certains délais, sera accordée aux personnes qui en ont souffert ou en souffrent, sans surprime, ni exclusion de garantie, ou dans des conditions se rapprochant des conditions standard, après certains délais adaptés à chacune de ces pathologies.

Deux avenants à la Convention AERAS, signés le 2 septembre 2015 et le 22 juillet 2019, renforcent le « droit à l’oubli » et élargissent l’accès à l’assurance emprunteur et l’accès au crédit des personnes présentant ou ayant présenté un risque aggravé de santé.

Deux avenants à la Convention AERAS, signés le 2 septembre 2015 et le 22 juillet 2019, renforcent le « droit à l’oubli » et élargissent l’accès à l’assurance emprunteur et l’accès au crédit des personnes présentant ou ayant présenté un risque aggravé de santé.

Plus récemment, la loi du 28 février 2022 « pour un accès plus juste, plus simple et plus transparent au marché de l’assurance emprunteur » a introduit la possibilité de résilier à tout moment une assurance emprunteur. Elle a également introduit deux
nouvelles mesures : la suppression du questionnaire médical pour la souscription d’une assurance emprunteur sous certaines conditions (en vigueur depuis le 1er juin 2022) et l’introduction du droit à l’oubli pour les pathologies cancéreuses et l’hépatite virale C à partir de 5 ans à compter de la fin du protocole thérapeutique et en l’absence de rechute (en vigueur depuis le 2 mars 2022).