Conseils pratiques

L’annonce d’un diagnostic de cancer du pancréas est une source d’inquiétude importante pour le sujet concerné et son entourage. L’état psychologique d’un malade traité pour cette affection peut varier au cours du temps. Par exemple, certains patients ont un sentiment d’abattement tout au début de l’évolution et leur moral s’améliore par la suite car ils prennent confiance ; d’autres accusent le coup plus tardivement au cours de l’évolution de la maladie, et alors que celle-ci est parfois bien contrôlée, par lassitude vis-à-vis des traitements.

Des événements peuvent temporairement accroître l’inquiétude par exemple :

• la survenue de symptômes de la maladie (en particulier des douleurs) ou d’effets indésirables résultant des traitements administrés,
• le résultat non satisfaisant d’un bilan effectué pour évaluer l’évolution d’une tumeur après un traitement donné, ou la récidive à distance d’une opération chirurgicale.

La prise en charge par une équipe soignante compétente et les explications fournies permettent souvent d’atténuer l’anxiété du malade. Parfois, un traitement médicamenteux anxiolytique (tranquillisant) est proposé. Lorsqu’il existe des signes d’une dépression (troubles du sommeil, humeur triste…), un traitement anti-dépresseur peut s’avérer utile. Il est généralement efficace au bout d’une dizaine de jours.

Des entretiens avec un(e) psychologue peuvent être d’une grande utilité, en particulier pour améliorer la tolérance aux traitements, notamment les chimiothérapies. Ils sont systématiquement proposés car la parole permet souvent de libérer une tension désagréable pour le malade et peut l’apaiser. Le patient peut confier des inquiétudes qu’il ne souhaite pas livrer à ses proches ou même aux médecins, et par ailleurs, la psychologue a une bonne connaissance des différentes phases de la maladie et des réactions qui s’y rapportent. Ces entretiens peuvent aussi être proposés à ses proches pour surmonter des difficultés bien compréhensibles qui sont souvent déclenchées par :

• l’annonce du diagnostic,
• l’inquiétude de l’avenir,
• les effets désagréables des traitements proposés,
• les bouleversements dans la vie quotidienne engendrés par la maladie.

Le patient qui reçoit un traitement médical pour un cancer du pancréas doit essayer de mener une vie la plus normale possible, adaptée à son état de fatigue. Il est important d’organiser des activités attrayantes et conviviales dans la mesure où il s’en sent capable. Dans certains cas, une activité professionnelle réduite peut être envisagée si elle n’est pas trop exigeante. Une activité physique modérée peut être bénéfique aussi bien pour le moral que pour l’état physique (promenades, vélo…). De même, dans les périodes entre les traitements, il peut être possible de prendre des vacances ou de réaliser des projets de voyages dont la durée et la distance doivent être discutées avec l’équipe soignante. Une certaine souplesse doit être possible pour les projets un peu éloignés dans le temps (ex. billet ou séjour remboursable), de façon à pouvoir les modifier en cas de survenue de symptômes non prévisibles et ne pas créer d’anxiété.

La consultation de données médicales, en dehors de celles fournies par l’équipe soignante, doit être prudente. En effet, beaucoup de ces données sont maintenant aisément accessibles au grand public, en particulier sur internet. Elles ne sont pas toujours adaptées à la situation spécifique du patient. Elles peuvent générer de grandes inquiétudes, a fortiori lorsqu’elles ne sont pas accompagnées d’explications par un professionnel de santé. Certains patients souhaitent avoir un second avis pour leur traitement auprès d’un autre médecin ou d’un autre centre. Il est possible d’en discuter avec le médecin référent qui peut aider à organiser cette démarche.

L’alimentation est un point très important dans le traitement de cette maladie. Il existe plusieurs facteurs de dénutrition :

• les cellules qui constituent la tumeur sécrètent des substances appelées cytokines qui augmentent les dépenses caloriques,
• l’appétit est souvent diminué,
• certains aliments peuvent être moins bien digérés et assimilés du fait d’une diminution de la sécrétion des enzymes du pancréas dans l’intestin,
• la diarrhée,
• le diabète,
• des vomissements peuvent survenir liés à une obstruction intestinale ou aux effets du traitement (chimiothérapie, radiothérapie).

Il peut en résulter un amaigrissement important, une fatigue et une moins bonne tolérance des traitements.

Quelques principes simples peuvent être suivis :

• faire des repas en nombre suffisant (5 à 6 par jour), de composition équilibrée. L’aide d’un(e) diététicien(ne) peut être très utile pour aider à composer les menus,
• maintenir, si c’est possible, une activité physique, telle que des promenades, pendant au moins 30 mn par jour, par petites fractions si besoin,
• choisir des aliments appréciés par le patient et dont l’arôme lui convient. Sauf cas particuliers (ex. diabète), le régime doit être le plus large possible et sans restriction de principe,
• choisir des aliments riches en calories : éviter les produits allégés. La consommation de poissons gras (saumon, maquereau, harengs, sardines…) ou de médicaments contenant des acides oméga-3 peut être bénéfique,
• consommer, si possible, au minimum 5 fruits ou légumes par jour,
• varier les couleurs des aliments,
• disposer de petites coupes contenant des fruits secs et des fruits frais que le patient pourra prendre à volonté,
• saler et sucrer suffisamment (sauf restriction, par exemple pour un diabète). En présence de mucite (ulcérations de la bouche), éviter de relever le goût des aliments avec des sauces piquantes (par exemple, vinaigrette) ; utiliser plutôt des herbes pour aromatiser : basilic, origan, menthe…,
• manger lentement, bien mastiquer,
• choisir un endroit, un environnement agréable pour prendre les repas,
• partager les repas avec des proches ou des amis le plus souvent possible pour les rendre plus conviviaux,
• utiliser des assiettes suffisamment larges sur lesquelles sont disposées des petites portions de nourriture (plutôt que l’inverse qui peut exercer un effet décourageant !),
• boire en quantité suffisante (l’équivalent de 6 à 8 tasses ou verres par jour), plutôt à distance des repas pour éviter de couper l’appétit. Une consommation de boissons alcoolisées en quantité modérée peut être autorisée après avis du médecin,
• en cas de diarrhée, éviter les aliments qui peuvent l’aggraver (légumes et certains fruits). La prise de médicaments ralentissant le transit ou d’extraits pancréatiques (gélules) peut être recommandée par un médecin dans certains cas. Les ralentisseurs du transit doivent être pris avant les repas et les extraits pancréatiques doivent être pris au début ou au milieu des repas,
• si une constipation survient, elle doit être activement traitée,- en cas de nausées ou de vomissements, il faut consulter un médecin pour en déterminer la cause et les traiter convenablement. Par exemple, dans les 24-48h après une chimiothérapie, si des nausées surviennent, il faut favoriser l’absorption de fruits et aliments frais, et éviter temporairement les plats en sauce ou très épicés. Souvent, le poids ne varie pas entre 2 cures de traitement et donc le patient « compense » dans les jours qui suivent,
• la diminution du goût, secondaire à la chimiothérapie, peut être améliorée par la prise de cures de zinc (à discuter avec le médecin),
• l’utilisation de couverts en plastique peut permettre de diminuer la sensation de goût métallique qui peut survenir avec certains traitements. Parfois, les médecins et le(la) diététicien(ne) pourront proposer des compléments nutritionnels par voie orale, par sonde ou en perfusion (solutés de nutrition artificielle). Il n’est pas utile (voire nuisible !) de se peser trop souvent. Une fois par semaine suffit largement, sauf cas particulier (vomissements, diarrhée….).

Il est fondamental de tout faire pour « garder le moral ». Accepter la situation est évidemment difficile mais il faut essayer de la vivre le mieux possible même si ce défi paraît insurmontable au patient. L’équipe soignante est là pour aider le patient et répondre à toutes les questions qui lui viennent à l’esprit.

Si le patient ressent de la fatigue, il doit prendre le temps de se reposer, d’aménager au besoin son emploi du temps. Il doit diminuer son travail si nécessaire quitte à le reprendre plus tard. Souvent, en effet, l’arrêt « imposé » par la fatigue ou des symptômes de la maladie est moins bien vécu que l’arrêt « choisi » par le patient. Il faut choisir des activités permettant d’atténuer les effets secondaires dus au traitement. Si le patient ne doit pas aller « audelà du raisonnable » (notion à évaluer entre lui, ses proches et les soignants !) , il ne doit pas non plus se résigner à « ne plus rien faire » ni « se laisser aller ».

La chimiothérapie peut perturber le transit intestinal et le goût des aliments. Il vaut donc mieux éviter les aliments qui accélèrent le transit intestinal, rechercher des aliments adaptés au goût et essayer d’autres saveurs ou d’autres consistances alimentaires. Il est souvent nécessaire de fractionner les repas de manière à prendre une quantité journalière de nourriture « normale », mais en repas plus fréquents (voir question 38).

Le patient ne doit pas non plus hésiter à se faire aider dans la réalisation de ses tâches quotidiennes. Si personne de son entourage ne peut le soulager, l’assistante sociale du service est là pour lui donner des conseils utiles.

Il est indispensable que le patient signale à son médecin ou au médecin responsable de sa chimiothérapie tout symptôme qui lui paraît anormal. Beaucoup de ceux-ci peuvent être améliorés voire disparaître avec un traitement adapté.

Enfin il est bon que le patient échange avec des personnes en qui il a confiance, qu’il leur expose ses éventuels problèmes ainsi qu’aux médecins qui le prennent en charge.

L’aide d’un psychologue spécialisé en oncologie est vivement recommandée si nécessaire.

Rien n’est plus fréquent et normal que de voir un patient touché par un état dépressif car il est confronté à une maladie grave, et ce, quelle que soit sa constitution psychologique d’avant la maladie ! La dépression n’est pas un signe de faiblesse ou de fragilité.

En effet, le patient peut ressentir un sentiment de fragilité :

• au début de la maladie, lorsqu’il apprend la «mauvaise nouvelle»,
• en cours de traitement, souvent du fait de la fatigue ou par lassitude, ou à cause des effets indésirables ou de la perte d’efficacité d’un traitement donné qui marchait jusqu’alors,
• paradoxalement, pendant une pause thérapeutique ou un suivi espacé après une opération, ou lors de la prise d’un traitement qui ne nécessite pas de venir régulièrement dans le service de son équipe soignante (par exemple, lors de la prise d’une chimiothérapie en cachets), le patient peut avoir l’impression que le soutien de l’équipe médicale et des proches diminue ou s’arrête. Retrouver sa vie d’avant lui paraît alors exigeant, voire insurmontable.

En cas de rechute de la maladie, l’anxiété peut être aussi intense, parfois plus encore qu’à l’annonce du diagnostic initial.

Le problème n’est pas en soi que le patient ait une dépression transitoire (car elle est quasi obligatoire et somme toute très naturelle), mais plutôt que celle-ci se prolonge dans le temps ou ait un retentissement majeur sur sa vie quotidienne personnelle et relationnelle. Il est alors primordial de communiquer avec l’équipe soignante (médecins, infirmières, psychologues, psychiatres, assistantes sociales, secrétaires médicales) et les parents ou amis proches, et d’établir une relation de confiance avec eux.

Dans certains cas, un traitement médical anti-dépresseur peut être proposé au patient par le médecin afin de l’aider à surmonter cette difficulté supplémentaire.

Même si le cancer fait peur, il faut vivre dans la réalité et communiquer le mieux possible avec ses proches.

Mais pour cela, le patient doit poser toutes les questions nécessaires auprès de l’équipe soignante lors de ses consultations ou traitements. Il est indispensable qu’il soit donc bien informé. Au besoin, il peut demander à ce qu’on lui répète les informations ; en effet, celles-ci peuvent ne pas toujours être comprises la première fois, soit parce qu’elles sont « techniques » soit parce que l’émotion ressentie au moment où les soignants parlent peut gêner la compréhension du patient. Des psychologues sont en général disponibles dans les services pour aider les patients. Il faut éviter si possible les « non-dits » afin de limiter l’angoisse des proches en les laissant dans l’ignorance. La vérité peut souvent déranger mais le mensonge est toujours destructeur à plus ou moins long terme.

Il peut être difficile au patient de parler à ses proches. Dans ce cas, mieux vaut leur demander d’assister aux consultations médicales ou d’aller rencontrer le médecin à condition que celui-ci ait été préalablement prévenu. D’une manière générale, la présence de proches lors des consultations, si elle bien acceptée par le patient, permet d’une part à tous de recevoir les mêmes informations et de pouvoir en rediscuter après ; cela évite au patient de devoir reformuler des explications que, dans un contexte d’émotion pour lui et dites avec des mots parfois « techniques », il peut ne pas avoir bien comprises.

Si le patient est en arrêt de travail, il doit naturellement déclarer son arrêt maladie à son employeur. En revanche, il n’est pas obligé de préciser la nature de sa maladie : on entre là dans le cadre du secret médical. L’employeur ne peut pas non plus être informé de la nature de la maladie par les différents médecins qui sont eux aussi soumis aux règles du secret médical.

Cependant, si un patient souhaite arrêter son activité professionnelle, il doit alors faire les démarches le plus tôt possible pour obtenir soit le statut de longue maladie soit de retraite anticipée. Une discussion avec le médecin du travail de l’employeur est dans ce cas nécessaire. L’assistance sociale peut jouer un rôle très important pour aider le patient dans ses démarches.

Le cancer fait partie des maladies chroniques prises en charge à 100 %. Il est considéré comme une affection de longue durée ou ALD.

Cette prise en charge à 100 % couvre les frais des consultations, des examens de diagnostic et de suivi, des hospitalisations, des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, médicaments associés), des transports pour se rendre du domicile au centre de traitement le plus proche, ainsi que les frais de soins infirmiers, de kinésithérapie, etc…

La demande de prise en charge à 100 % doit être effectuée sur un formulaire spécial dès que le diagnostic est posé par le médecin généraliste référent. Lui seul peut désormais le faire, le chirurgien ou le cancérologue n’y étant plus autorisés. La prise en charge est rétroactive au jour du diagnostic. Cependant, cette prise en charge ne couvre pas les exigences particulières sollicitées par le patient lorsqu’elles ne sont habituellement pas remboursées (ex : la demande d’une chambre particulière).

Si le patient souhaite être traité loin de son domicile parce qu’il pense être mieux soigné ou parce qu’il est mieux aidé par son entourage, l’assurance maladie peut limiter les remboursements sur la base de ceux qu’elle aurait effectués s’il était traité dans le centre le plus proche de son domicile. Ceci peut avoir une incidence sur le remboursement des prix de journées d’hospitalisation (qui ne sont pas identiques d’une région à l’autre) et surtout sur le remboursement des transports.

Cependant, si un traitement ne peut être effectué proche du domicile du patient (par exemple parce qu’il n’est pas disponible dans le centre de proximité) et qu’il doit être réalisé dans certaines conditions particulières (protocoles de recherche expérimentaux), la prise en charge dans un centre plus éloigné du domicile est alors complète mais nécessite en général l’accord préalable de la caisse d’assurance-maladie.

Si le patient doit être hospitalisé en urgence dans un autre hôpital que celui où il est suivi, la prise en charge est dans ce cas systématiquement complète.

Le droit à l’oubli permet désormais à des milliers de personnes ayant souffert d’un cancer d’accéder à un emprunt immobilier aux mêmes conditions que les autres citoyens.

En effet, le décret du 13 février 2017 précise les nouvelles modalités du droit à l’oubli et offre aux personnes ayant été atteintes d’un cancer de contracter un emprunt, notamment immobilier, sans avoir à déclarer leur « ancienne » maladie dans le questionnaire de santé.

La convention « AERAS » pour « s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé » précise les conditions d’application du droit à l’oubli et livre en particulier une grille de références (GRA) régulièrement mise à jour selon les progrès thérapeutiques réalisés. La GRA liste les pathologies pour lesquelles l’assurance, passé certains délais, sera accordée aux personnes qui en ont souffert ou en souffrent, sans surprime, ni exclusion de garantie, ou dans des conditions se rapprochant des conditions standard, après certains délais adaptés à chacune de ces pathologies.

Deux avenants à la Convention AERAS, signés le 2 septembre 2015 et le 22 juillet 2019, renforcent le « droit à l’oubli » et élargissent l’accès à l’assurance emprunteur et l’accès au crédit des personnes présentant ou ayant présenté un risque aggravé de santé.

L’accord conventionnel de 2019 intègre de nouvelles avancées, notamment l’abaissement du nombre d’années à partir duquel le droit à l’oubli bénéficie à une personne qui a été atteinte par une pathologie cancéreuse à l’âge adulte (10 ans au lieu de 15 ans à compter de la fin du protocole thérapeutique) et l’augmentation de l’âge (18 ans au lieu de 15 ans) avant lequel le cancer doit être diagnostiqué pour bénéficier du droit à l’oubli au bout de 5 ans après la fin du protocole thérapeutique.

Enfin, la loi Sapin 2, également connue sous le nom de loi Bourquin et appliquée depuis le 1er janvier 2018, permet de résilier annuellement son assurance-prêt à chaque échéance. Cette nouvelle législation offre aux personnes ayant souffert d’un cancer la possibilité de renégocier leur assurance-prêt en bénéficiant également du droit à l’oubli.